Nieuwsberichten

We zijn blij dat we het officiële logo voor International Vasculitis Day (IVD) kunnen delen! In de afgelopen weken heeft […]

Begin mei valt de nieuwe Vascuzine weer op uw deurmat. Daarin deze keer bijzondere aandacht voor ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV). We […]

Op 28 februari (of 29 februari in een schrikkeljaar) is het Zeldzameziektendag. Hier wordt niet alleen in Nederland aandacht aan […]

Sponsorrondreis voor vasculitis Vader Theoen zoon Hans van Stapele maken als team “One Life” in een klassieke Landrover deze dagen […]

Het kan u niet ontgaan zijn. Geneesmiddelentekorten zijn tegenwoordig aan de orde van de dag. In kranten, op televisie en […]

Hij valt gauw weer in de bus bij iedereen die bij ons is aangesloten: de Vascuzine van december 2024. We […]

De Vasculitis Stichting probeert ook in internationaal verband haar steentje bij te dragen aan de zorg voor vasculitispatiënten. In dat […]

Elke vasculitis patiënt kent het fenomeen. Je ligt in het ziekenhuis en om de haverklap piept het alarm van de […]

Veel vasculitispatiënten hebben last van osteopeorose als gevolg van het langdurig gebruik van prednisolon. Osteoporose wordt ook wel botontkalking genoemd. […]

De nieuwe Vascuzine is klaar. Ons informatieve magazine bevat weer een mix aan artikelen over wetenschap, zorg, medicatie en hoe […]

Prof. dr. Jan Willem Cohen Tervaert is tijdens het 14e Internationale Autoimmuniteit Congres onderscheiden met de ‘Lifetime Contribution to Autoimmunity […]

Een van de jonge onderzoekers die de Vasculitis Stichting al lange tijd volgt en steunt is Yosta Vegting. Op 12 […]

Op zaterdag 29 juni (als het weer het toelaat) zwemt René Spaans een klassieke afstand tegen Vasculitis: 22 kilometer van […]

In de eerste week van mei in de bus bij onze contribuanten, een prachtig gevuld blad weer deze keer, met […]

Eind januari hebben minister Helder van VWS en de IZA-partijen het ‘ IZA Uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling’ getekend.  Daarmee is binnen de […]

De firma GSK (Glaxo Smith Kline) heeft in samenwerking met een aantal patiëntenorganisaties twee prachtige informatieproducten gemaakt. Een korte animatiefilm […]

Het was een van onze meest succesvolle webinars. Op 17 januari 2024 zetten zo’n honderd deelnemers zich achter hun beeldscherm […]

Eindelijk goed nieuws uit Maastricht. Vandaag werden we gebeld door de voorzitter van de Raad van Bestuur van het MUMC+ […]

Waarom we nooit genoeg vrijwilligers hebben. Kijk bijvoorbeeld eens naar de laatste berichten op de nieuwspagina…. De aankondiging van weer […]

De nieuwe Vascuzine ligt weer bij de drukker en valt binnenkort in de bus bij onze leden. In deze editie […]

Utrecht opnieuw erkend als Vasculitis Expertise Centrum. Amersfoort valt buiten de boot. Vandaag, 10 oktober 2023, heeft het ministerie van […]

Het leek zo mooi. Het leek zo goed te gaan. De Raad van Bestuur die zich expliciet uitsprak voor een […]

En weer brengt de Vasculitis Stichting experts en lotgenoten bij elkaar. Deze keer in het ziekenhuis de Gelderse Vallei in […]

Eind augustus bereikte ons de uitnodiging om in het MUMC+ te komen praten over de daar ontstane situatie rond de […]

John Mills is niet meer. John was een GPA-patiënt die van 2009 tot 2019 voorzitter was van de patiëntenvereniging in […]

Hij ligt bij de drukker ! Informatief en ontspannend, met weer een mooie mix van artikelen over wetenschap, zorg, medicatie […]

Zaterdagmiddag 23 september organiseert de Vasculitis Stichting een bijeenkomst voor de bij haar aangesloten patiënten met een grotevatenvasculitis, t.w. RCA […]

Vorige week rapporteerden we al dat er vooruitgang werd geboekt. Daar is nu als het ware het bewijs voor geleverd. […]

De immunologen van het MUMC+ zitten weliswaar nog steeds thuis maar er is een streepje licht aan de horizon. Uit […]

Het Meander MC is voor vasculitispatiënten niet zomaar een ziekenhuis, het is een door de Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ) erkend […]

Smeren, smeren, smeren… Zonnebrandolie gebruiken met minstens een beschermingsfactor 50, dat is wel zo ongeveer het belangrijkste advies voor mensen […]

De val van het kabinet mag er niet toe leiden dat de uitvoering van het Integraal Zorgakkoord (IZA) in gevaar […]

ZGT staat voor ZiekenhuisGroep Twente. Het is een belangrijk ziekenhuis in Overijssel met vestigingen in Hengelo en Almelo. Binnen ZGT […]

Wat is er aan de hand in het MUMC+ te Maastricht? In de nieuwsbrief aan onze contribuanten leggen we dat […]

Op 24 juni sloten we onze voorjaarsreeks van 5 bijeenkomsten af voor mensen met GPA of MPA. Ons totale bestand […]

Zaterdag 24 juni zijn de bij ons aangesloten patiënten met GPA of MPA samen met hun naasten te gast in […]

Op zaterdag 10 juni gaat Manon Morsink 4 mijl hardlopen voor de Vasculitis Stichting. Hierbij willen we u graag aanmoedigen […]

Donderdag 15 juni om 19:30 Webinar over het gebruik van medicijnen. “Soms weet je niet of je zieker bent van […]

Boordevol interessante informatie, met input van twee nieuwe redactrices/onderzoekers, een uitgebreide rapportage over het team van de TU-Eindhoven dat wereldkampioen […]

De Vasculitis Stichting in Internationale samenwerking. Samen met de patiëntenorganisaties van Ierland en het Verenigd Koninkrijk nemen we deel aan […]

We gaan het weer proberen ! Drie jaar lang was het niet mogelijk om live bijeenkomsten voor onze leden te […]

ARCH (Auto-Immune Research and Collaboration Hub) heeft haar website vernieuwd. Een site die voor vasculitispatiënten zeker een bezoekje waard is. […]

Vandaag (14 maart) is er weer een digitale nieuwsbrief de deur uit gegaan naar onze contribuanten en sympathisanten. Mocht u […]

Op donderdag 16 maart leggen een groot aantal ziekenhuismedewerkers voor 24 uur het werk neer. Dat gebeurt uit onvrede met […]

28 februari is de dag van de Zeldzame Ziekten. Een dag waarop we stilstaan bij het gegeven dat vasculitis niet […]

Het is weer zover, vanaf 1 maart kunnen (en moeten) we weer onze belastingaangifte invullen. In het systeem van de […]

Keel Neus en Oren. Webinar voor leden van de stichting door dr. Sietze Reitsma op woensdagavond 15 februari van 19:00-21:00 […]

Wijzigingen in de ‘sluis’ regeling. Met de komst van moderne innovatieve geneesmiddelen worden niet alleen de kosten van een individuele […]

Maximum per behandeling. Minister Kuipers past het verplicht eigen risico in de medisch-specialistische zorg per 2025 aan naar maximaal €150 […]

15 december 2022 19:00 – 21:00 Zorgen voor een dierbare, ‘je doet het gewoon’. We horen dit heel vaak. Maar […]

EEN DIKKE DANK JE WEL ! Soms krijg je de indruk dat heel Nederland draait op vrijwilligers en iedereen is […]

Oftewel de Kawasaki Disease Coronary Artery Aneurysm Prevention trial Recentelijk is er door PedMed-nl een onderzoek gestart met betrekking tot […]

Bij ons aangesloten patiënten vinden hem deze week in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook nu […]

Misschien wel het meest besproken onderwerp onder vasculitispatiënten, vermoeidheid. Veel vasculitis patiënten houden last van ernstige vermoeidheid, zodanig dat hun […]

10 november 2023 : Dag van de mantelzorg Op deze dag laat Nederland zien dat zij de mantelzorgers waardeert. Ook […]

Bij vasculitis kan ook het hart schade oplopen. Vandaar dit webinar. Mirthe Dekker, cardioloog in opleiding bij het UMC Utrecht […]

Woensdag  2 november  houden we ons derde webinar van dit jaar “Nieren”, dus voor al onze leden. De sprekers op […]

Woensdag 19 oktober van 19:30 tot 21:30 houden we ons tweede webinar van dit jaar “Longen”, dus voor al onze […]

VASCULITIS ALGEMEEN Op 5 oktober hielden we ons eerste najaarswebinar van dit jaar. We kozen daarbij voor Vasculitis Algemeen als […]

Woensdag 5 oktober van 19:00 tot 21:00 houden we ons eerste webinar van dit jaar “Vasculitis Algemeen”, dus voor al […]

Nieuwe Corona Vaccinatieronde start in september 2022 U zult het mogelijk al hebben vernomen via het nieuws, vorige week (eind […]

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft de minister van VWS formeel geadviseerd om Tavneos® (Avacopan) niet op te nemen in het […]

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem rond 6 mei in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook […]

Bekijk nu de in lekentaal gemaakte video over het COVID-19 onderzoek zoals dat is uitgevoerd binnen het Target-to-B project (T2B!). […]

Het EMA heeft besloten ontsteking van de kleine bloedvaten in de huid (cutane vasculitis) op te nemen als bijwerking in […]

Op 24 februari 2022 hebben we onze leden opnieuw een nieuwsbrief gestuurd met een update over het coronavirus. Drie specialisten […]

Op 19 januari 2022 is Tavneos® officieel goedgekeurd door de Europese Commisie. De goedkeuring volgt op het positief advies van […]

Vanaf 1 maart 2022 duiken we weer met zijn allen achter de computer voor de belastingaangifte over 2021. Het is […]

Er staan op onze website vier nieuwe video’s. Drie ervan gaan over de vier meest voorkomende vormen van vasculitis: GPA/MPA, […]

Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten beter informeren over AAV. Een van de doelstellingen van de Vasculitis Stichting voor dit jaar was […]

Met enige trots lanceert de Vasculitis Stichting de “typische patiëntenreis bij ANCA-geassocieerde vasculitis”. Een instrument voor artsen, patiënten en mantelzorgers. […]

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem rond 17 december in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook […]

Het jaar spoedt ten einde en op 2 december hielden we ons laatste webinar van 2021. Een succesvolle reeks werd […]

Op 18 november vond een bijzonder webinar plaats. Het onderwerp was PolyArteritis Nodosa kortweg PAN. Zelfs binnen de vasculitisgroep een […]

Ons derde webinar vond plaats op 4 nov. en ging over GPA en MPA, twee ziektebeelden die zozeer op elkaar […]

Op 1 november start weer de jaarlijkse bijwerkingenweek. Dat gaat gepaard met een uitgebreide social media campagne die aankomende maandag […]

Op 21oktober organiseerden we als Vasculitis Stichting samen met het UMC Groningen een webinar over grotevatenvasculitis oftewel over de ziektebeelden […]

Op 7 oktober organiseerden we als Vasculitis Stichting samen met het UMC Utrecht een webinar over EGPA (vroeger Churg-Strauss geheten). […]

Onlangs verschenen twee belangrijke Engelstalige publicaties waaraan we als Vasculitis Stichting hebben meegewerkt. Hoe kijken reumatologen en patientenop dit moment […]

Op 21 augustus hebben we een enquête uitgezet om het effect van de coronapandemie op onze patiëntengroep te achterhalen. Benaderd […]

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem in de eerste week van september in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en […]

Op 26 juli hebben we onze leden opnieuw een nieuwsbrief gestuurd met een update over het coronavirus. We hebben het […]

Zorgverzekeraars moeten ophouden met het sluipenderwijs uitkleden van de aanvullende verzekering en ze moeten allemaal het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden. […]

DIT WEBINAR HEEFT AL PLAATS GEVONDEN AANMELDEN KAN DUS NIET MEER   Op woensdag 9 juni 2021 houdt het Maasstad […]

Vandaag 15 mei 2021 is het World Vasculitis Awareness Day . Praat eens met mensen in uw directe omgeving over […]

Het kan u niet zijn ontgaan. Onze website is in een volledig nieuw jasje gestoken! En niet alleen dat! Er […]

Bij ons aangesloten patienten hebben hem de eerste week van mei in de bus gekregen. Het magazine voor vasculitispatiënten en […]

Het medicijn apremilast (merknaam Otezla®) is nu ook goedgekeurd voor de ziekte van Behçet. We hadden de eerste resultaten al […]

Vascuzines nu ook op tablet en telefoon Alle leden hebben een uitnodiging gekregen om zich te registreren voor een gratis […]

Op 5 juni overleed de kinderarts dr. Tomisaku Kawasaki, de ontdekker van wat uiteindelijk de ziekte van Kawasaki is gaan […]

Moet ik tijdens deze crisis rond het coronavirus mijn onderhoudsbehandeling met Rituximab uitstellen? We horen dat specialisten de onderhoudsbehandeling van […]

Meer kawasaki-achtige ziekenhuisopnames Verschillende buitenlandse media, berichtten vorige week dat artsen de laatste weken wat meer kinderen op de intensive […]