In de eerste week van mei in de bus bij onze contribuanten, een prachtig gevuld blad weer deze keer, met belangrijke, interessante en opbeurende informatie.
Zowel de immunologen van het MMC+ in Maastricht als de Raad van Bestuur van dat ziekenhuis geven een update over de stand van zaken en spreken hun waardering uit over de samenwerking met onze stichting.
De dokters van ARCH vertellen over hun plannen met betrekking van het meer betrekken van paramedisch personeel en over hun eerste stappen op weg naar een database met Nederlandse AAV patiënten.
We besteden uitgebreid aandacht aan het onderwerp kinderen. We kijken naar een gezin dat we 10 jaar geleden interviewden en vroegen de kinderen uit dat gezin hoe ze nu terugkijken op die periode. Ook vroegen we enkele professionals hoe je nou eigenlijk het best met kinderen kunt communiceren als een van de ouders een zeldzame ziekte krijgt.
We keken naar het nieuwe medicijn Tavneos® (Avacopan) en interviewden een van de allereerste patiënten in Nederland die hiermee behandeld zijn. Zij deelt met ons haar ervaringen.
Daarnaast worden en wetenschappelijke onderzoeken besproken, geeft onze apotheker tips over het afbouwen van medicijnen en zijn en er natuurlijk weer de diverse vaste columns en is er informatie over de stichting en haar evenementen.
Ook geïnteresseerd in dit soort artikelen maar nog niet bij ons aangesloten?
Wordt dan hier snel lid.