Generic filters
Exact matches only
Generic filters
Exact matches only
Generic filters
Exact matches only

En wéér een Vascuzine

In de eerste week van mei in de bus bij onze contribuanten, een prachtig gevuld blad weer deze keer, met […]
Lees meer

Uitvoeringsakkoord Gegevensuitwisseling getekend

Eind januari hebben minister Helder van VWS en de IZA-partijen het ‘ IZA Uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling’ getekend.  Daarmee is binnen de […]
Lees meer

EGPA brochure en video

De firma GSK (Glaxo Smith Kline) heeft in samenwerking met een aantal patiëntenorganisaties twee prachtige informatieproducten gemaakt. Een korte animatiefilm […]
Lees meer

Populair Webinar Huid

Het was een van onze meest succesvolle webinars. Op 17 januari 2024 zetten zo’n honderd deelnemers zich achter hun beeldscherm […]
Lees meer

Opluchting in Maastricht

Eindelijk goed nieuws uit Maastricht. Vandaag werden we gebeld door de voorzitter van de Raad van Bestuur van het MUMC+ […]
Lees meer

Extra Vrijwilligers

Waarom we nooit genoeg vrijwilligers hebben. Kijk bijvoorbeeld eens naar de laatste berichten op de nieuwspagina…. De aankondiging van weer […]
Lees meer

Vascuzine december in aantocht

De nieuwe Vascuzine ligt weer bij de drukker en valt binnenkort in de bus bij onze leden. In deze editie […]
Lees meer

Erkenning Expertisecentra

Utrecht opnieuw erkend als Vasculitis Expertise Centrum. Amersfoort valt buiten de boot. Vandaag, 10 oktober 2023, heeft het ministerie van […]
Lees meer

Nieuw struikelblok in Maastricht

Het leek zo mooi. Het leek zo goed te gaan. De Raad van Bestuur die zich expliciet uitsprak voor een […]
Lees meer

Twee interessante bijeenkomsten

En weer brengt de Vasculitis Stichting experts en lotgenoten bij elkaar. Deze keer in het ziekenhuis de Gelderse Vallei in […]
Lees meer

Aan tafel in Maastricht

Eind augustus bereikte ons de uitnodiging om in het MUMC+ te komen praten over de daar ontstane situatie rond de […]
Lees meer

IN MEMORIAM JOHN MILLS

John Mills is niet meer. John was een GPA-patiënt die van 2009 tot 2019 voorzitter was van de patiëntenvereniging in […]
Lees meer

Vascuzine September 2023

Hij ligt bij de drukker ! Informatief en ontspannend, met weer een mooie mix van artikelen over wetenschap, zorg, medicatie […]
Lees meer

Bijeenkomst Grote Vaten Vasculitis in Ede

Zaterdagmiddag 23 september organiseert de Vasculitis Stichting een bijeenkomst voor de bij haar aangesloten patiënten met een grotevatenvasculitis, t.w. RCA […]
Lees meer

Immunologen MUMC+ weer aan het werk

Vorige week rapporteerden we al dat er vooruitgang werd geboekt. Daar is nu als het ware het bewijs voor geleverd. […]
Lees meer

Er gloort licht in Maastricht

De immunologen van het MUMC+ zitten weliswaar nog steeds thuis maar er is een streepje licht aan de horizon. Uit […]
Lees meer

Meander MC verlengt STZ erkenning

Het Meander MC is voor vasculitispatiënten niet zomaar een ziekenhuis, het is een door de Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ) erkend […]
Lees meer

Vakantie en Medicijnen

Smeren, smeren, smeren… Zonnebrandolie gebruiken met minstens een beschermingsfactor 50, dat is wel zo ongeveer het belangrijkste advies voor mensen […]
Lees meer

Integraal Zorg Akkoord

De val van het kabinet mag er niet toe leiden dat de uitvoering van het Integraal Zorgakkoord (IZA) in gevaar […]
Lees meer

ZGT als expertisecentrum voor RCA

ZGT staat voor ZiekenhuisGroep Twente. Het is een belangrijk ziekenhuis in Overijssel met vestigingen in Hengelo en Almelo. Binnen ZGT […]
Lees meer

Zorgen in het Zuiden

Wat is er aan de hand in het MUMC+ te Maastricht? In de nieuwsbrief aan onze contribuanten leggen we dat […]
Lees meer

Regionale Dagen GPA en MPA 2023

Op 24 juni sloten we onze voorjaarsreeks van 5 bijeenkomsten af voor mensen met GPA of MPA. Ons totale bestand […]
Lees meer

GPA en MPA Bijeenkomst Hoofddorp

Zaterdag 24 juni zijn de bij ons aangesloten patiënten met GPA of MPA samen met hun naasten te gast in […]
Lees meer

Steun Manon !

Op zaterdag 10 juni gaat Manon Morsink 4 mijl hardlopen voor de Vasculitis Stichting. Hierbij willen we u graag aanmoedigen […]
Lees meer

Medicijngebruik bij vasculitis

Donderdag 15 juni om 19:30 Webinar over het gebruik van medicijnen. “Soms weet je niet of je zieker bent van […]
Lees meer

De VASCUZINE 2301 is onderweg !

Boordevol interessante informatie, met input van twee nieuwe redactrices/onderzoekers, een uitgebreide rapportage over het team van de TU-Eindhoven dat wereldkampioen […]
Lees meer

FAIRVASC Interview

De Vasculitis Stichting in Internationale samenwerking. Samen met de patiëntenorganisaties van Ierland en het Verenigd Koninkrijk nemen we deel aan […]
Lees meer

Echte bijeenkomsten

We gaan het weer proberen ! Drie jaar lang was het niet mogelijk om live bijeenkomsten voor onze leden te […]
Lees meer

Filmpje over Auto-immuunziekten

ARCH (Auto-Immune Research and Collaboration Hub) heeft haar website vernieuwd. Een site die voor vasculitispatiënten zeker een bezoekje waard is. […]
Lees meer

Nieuwsbrief maart 2023

Vandaag (14 maart) is er weer een digitale nieuwsbrief de deur uit gegaan naar onze contribuanten en sympathisanten. Mocht u […]
Lees meer

Stakend ziekenhuispersoneel

Op donderdag 16 maart leggen een groot aantal ziekenhuismedewerkers voor 24 uur het werk neer. Dat gebeurt uit onvrede met […]
Lees meer

Zeldzame Ziektedag 2023

28 februari is de dag van de Zeldzame Ziekten. Een dag waarop we stilstaan bij het gegeven dat vasculitis niet […]
Lees meer

Belastingaangifte 2022

Het is weer zover, vanaf 1 maart kunnen (en moeten) we weer onze belastingaangifte invullen. In het systeem van de […]
Lees meer

Webinar KNO

Keel Neus en Oren. Webinar voor leden van de stichting door dr. Sietze Reitsma op woensdagavond 15 februari van 19:00-21:00 […]
Lees meer

Toegang nieuwe medicijnen

Wijzigingen in de ‘sluis’ regeling. Met de komst van moderne innovatieve geneesmiddelen worden niet alleen de kosten van een individuele […]
Lees meer

Wijziging Eigen Risico

Maximum per behandeling. Minister Kuipers past het verplicht eigen risico in de medisch-specialistische zorg per 2025 aan naar maximaal €150 […]
Lees meer

Webinar Mantelzorg

15 december 2022 19:00 – 21:00 Zorgen voor een dierbare, ‘je doet het gewoon’. We horen dit heel vaak. Maar […]
Lees meer

7 december Vrijwilligersdag

EEN DIKKE DANK JE WEL ! Soms krijg je de indruk dat heel Nederland draait op vrijwilligers en iedereen is […]
Lees meer

Het KD-CAAP onderzoek

Oftewel de Kawasaki Disease Coronary Artery Aneurysm Prevention trial Recentelijk is er door PedMed-nl een onderzoek gestart met betrekking tot […]
Lees meer

Hij is er ! De Vascuzine 2203

Bij ons aangesloten patiënten vinden hem deze week in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook nu […]
Lees meer

Webinar Vermoeidheid

Misschien wel het meest besproken onderwerp onder vasculitispatiënten, vermoeidheid. Veel vasculitis patiënten houden last van ernstige vermoeidheid, zodanig dat hun […]
Lees meer

Mantelzorg

10 november 2023 : Dag van de mantelzorg Op deze dag laat Nederland zien dat zij de mantelzorgers waardeert. Ook […]
Lees meer

Webinar HART - 16 nov 2022

Bij vasculitis kan ook het hart schade oplopen. Vandaar dit webinar. Mirthe Dekker, cardioloog in opleiding bij het UMC Utrecht […]
Lees meer

Webinar NIEREN 2 nov 2022

Woensdag  2 november  houden we ons derde webinar van dit jaar “Nieren”, dus voor al onze leden. De sprekers op […]
Lees meer

Ons tweede webinar dit najaar

Woensdag 19 oktober van 19:30 tot 21:30 houden we ons tweede webinar van dit jaar “Longen”, dus voor al onze […]
Lees meer

Druk bezocht webinar

VASCULITIS ALGEMEEN Op 5 oktober hielden we ons eerste najaarswebinar van dit jaar. We kozen daarbij voor Vasculitis Algemeen als […]
Lees meer

Najaarwebinars van start

Woensdag 5 oktober van 19:00 tot 21:00 houden we ons eerste webinar van dit jaar “Vasculitis Algemeen”, dus voor al […]
Lees meer

Najaarsvaccinatie COVID

Nieuwe Corona Vaccinatieronde start in september 2022 U zult het mogelijk al hebben vernomen via het nieuws, vorige week (eind […]
Lees meer

Tavneos® voorlopig niet in basisverzekering

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft de minister van VWS formeel geadviseerd om Tavneos® (Avacopan) niet op te nemen in het […]
Lees meer

Vascuzine 2022 - 1

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem rond 6 mei in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook […]
Lees meer

COVID-19 studie Target-to-B

Bekijk nu de in lekentaal gemaakte video over het COVID-19 onderzoek zoals dat is uitgevoerd binnen het Target-to-B project (T2B!). […]
Lees meer

Cutane Vasculitis als bijwerking Janssen vaccin

Het EMA heeft besloten ontsteking van de kleine bloedvaten in de huid (cutane vasculitis) op te nemen als bijwerking in […]
Lees meer

Corona Update nr. 7

Op 24 februari 2022 hebben we onze leden opnieuw een nieuwsbrief gestuurd met een update over het coronavirus. Drie specialisten […]
Lees meer

Tavneos® goedgekeurd door EC

Op 19 januari 2022 is Tavneos® officieel goedgekeurd door de Europese Commisie. De goedkeuring volgt op het positief advies van […]
Lees meer

Belastingaangifte en Zorgkosten

Vanaf 1 maart 2022 duiken we weer met zijn allen achter de computer voor de belastingaangifte over 2021. Het is […]
Lees meer

Vier nieuwe video's

Er staan op onze website vier nieuwe video’s. Drie ervan gaan over de vier meest voorkomende vormen van vasculitis: GPA/MPA, […]
Lees meer

AAV voor verpleegkundigen

Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten beter informeren over AAV. Een van de doelstellingen van de Vasculitis Stichting voor dit jaar was […]
Lees meer

AAV Patiëntenreis - Consultkaart

Met enige trots lanceert de Vasculitis Stichting de “typische patiëntenreis bij ANCA-geassocieerde vasculitis”. Een instrument voor artsen, patiënten en mantelzorgers. […]
Lees meer

Vascuzine 2021 - 3

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem rond 17 december in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook […]
Lees meer

GPA en MPA webinar 2 DEC 2021

Het jaar spoedt ten einde en op 2 december hielden we ons laatste webinar van 2021. Een succesvolle reeks werd […]
Lees meer

PAN webinar

Op 18 november vond een bijzonder webinar plaats. Het onderwerp was PolyArteritis Nodosa kortweg PAN. Zelfs binnen de vasculitisgroep een […]
Lees meer

GPA en MPA webinar 18 nov 2021

Ons derde webinar vond plaats op 4 nov. en ging over GPA en MPA, twee ziektebeelden die zozeer op elkaar […]
Lees meer

Bijwerkingenweek 1-5 nov

Op 1 november start weer de jaarlijkse bijwerkingenweek. Dat gaat gepaard met een uitgebreide social media campagne die aankomende maandag […]
Lees meer

Grote Vaten Vasculitis Webinar

Op 21oktober organiseerden we als Vasculitis Stichting samen met het UMC Groningen een webinar over grotevatenvasculitis oftewel over de ziektebeelden […]
Lees meer

EGPA webinar

Op 7 oktober organiseerden we als Vasculitis Stichting samen met het UMC Utrecht een webinar over EGPA (vroeger Churg-Strauss geheten). […]
Lees meer

Engelstalige publicaties

Onlangs verschenen twee belangrijke Engelstalige publicaties waaraan we als Vasculitis Stichting hebben meegewerkt. Hoe kijken reumatologen en patientenop dit moment […]
Lees meer

Vasculitispatiënten en de coronapandemie

Op 21 augustus hebben we een enquête uitgezet om het effect van de coronapandemie op onze patiëntengroep te achterhalen. Benaderd […]
Lees meer

Vascuzine 2021 - 2

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem in de eerste week van september in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en […]
Lees meer

Corona Update nr. 4

Op 26 juli hebben we onze leden opnieuw een nieuwsbrief gestuurd met een update over het coronavirus. We hebben het […]
Lees meer

Uitkleden aanvullende verzekering

Zorgverzekeraars moeten ophouden met het sluipenderwijs uitkleden van de aanvullende verzekering en ze moeten allemaal het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden. […]
Lees meer
maasstad_ziekenhuis

Webinar Maasstad Ziekenhuis

DIT WEBINAR HEEFT AL PLAATS GEVONDEN AANMELDEN KAN DUS NIET MEER   Op woensdag 9 juni 2021 houdt het Maasstad […]
Lees meer

Wereld Vasculitis Dag 2021

Vandaag 15 mei 2021 is het World Vasculitis Awareness Day . Praat eens met mensen in uw directe omgeving over […]
Lees meer

Website Vernieuwd

Het kan u niet zijn ontgaan. Onze website is in een volledig nieuw jasje gestoken! En niet alleen dat! Er […]
Lees meer

Vascuzine 2101

Bij ons aangesloten patienten hebben hem de eerste week van mei in de bus gekregen. Het magazine voor vasculitispatiënten en […]
Lees meer
dr. Jan van Laar PMV

apremilast voor Behçet patiënten

Het medicijn apremilast (merknaam Otezla®) is nu ook goedgekeurd voor de ziekte van Behçet. We hadden de eerste resultaten al […]
Lees meer
Vascuzine_app

Vascuzine App live

Vascuzines nu ook op tablet en telefoon Alle leden hebben een uitnodiging gekregen om zich te registreren voor een gratis […]
Lees meer
dr. Tomisaku Kawasaki

Kinderarts dr. Kawasaki overleden

Op 5 juni overleed de kinderarts dr. Tomisaku Kawasaki, de ontdekker van wat uiteindelijk de ziekte van Kawasaki is gaan […]
Lees meer

Rituximab Onderhoud en het Coronavirus

Moet ik tijdens deze crisis rond het coronavirus mijn onderhoudsbehandeling met Rituximab uitstellen? We horen dat specialisten de onderhoudsbehandeling van […]
Lees meer
kind met verschijnselen van de ziekte van kawasaki op intensive care

Ziekte van Kawasaki en Covid-19

Meer kawasaki-achtige ziekenhuisopnames Verschillende buitenlandse media, berichtten vorige week dat artsen de laatste weken wat meer kinderen op de intensive […]
Lees meer