De Vasculitis Stichting in Internationale samenwerking.
Samen met de patiëntenorganisaties van Ierland en het Verenigd Koninkrijk nemen we deel aan het FAIRVASC project. In dat project wordt een systeem gebouwd om de databases van patiënten met een ANCA-geassocieerde vasculitis uit 7 landen toegankelijk te maken voor alle onderzoekers. Daartoe is het nodig een oplossing te creëren waarbij de 7 databases zich gedragen als één geheel zonder ze daadwerkelijk samen te voegen. De databases blijven dus fysiek in het eigen land en daardoor wordt de privacy en nationale regelgeving niet aangetast. Het bij elkaar brengen van de gegevens van een zo groot mogelijke groep patiënten is nodig om een beter inzicht te krijgen in deze zeldzame ziekte.
Het FAIRVASC project beschikt over een eigen website waarop onder andere een groot aantal interviews met de deelnemers worden getoond. Ook onze voorzitter Peter Verhoeven is in dat verband geïnterviewd. Het volledige interview kunt u hier bekijken.
Omdat niet al onze patiënten de Engelse taal machtig zijn volgt hieronder de Nederlandse versie.
FAIRVASC is zijn laatste jaar ingegaan. Kunt u ons wat vertellen over de ervaringen van patiëntenorganisaties in het FAIRVASC project?
Het was een uiterst interessante ervaring om deel te nemen aan een dergelijk complex en technologisch ingewikkeld project. Een project waarin interessante uitdagingen zoals technologie, methodologie en juridische kwesties een dominante rol speelden.
In het begin leken de verschillen in structuur en opslag van lokale registers voor ons het belangrijkst, maar meer en meer werd duidelijk dat kwesties als veiligheid, privacy en regelgeving minstens even belangrijk en moeilijk op te lossen zijn.
Het was indrukwekkend om te zien hoe FAIRVASC erin slaagde zo’n uitstekende groep deskundigen op al deze gebieden bijeen te brengen. Al deze deskundigen waren bereid om ons als patiënten niet alleen de details van hun uitdagingen en oplossingen uit te leggen, maar ook om ons als gerespecteerde partner bij deze gebieden te betrekken.
Leken als we zijn, voelden we ons op deze manier ten volle deel uitmaken van het project en het team, waardoor we de patiëntengemeenschap zo goed mogelijk konden vertegenwoordigen.
Aan welke activiteiten van FAIRVASC neemt u als patiënten deel en vindt u dat waardevol?
We zijn betrokken geweest bij het brainstormen met het juridische team over de manier waarop FAIRVASC met onze gegevens omgaat en hoe deze gegevens op een veilige manier kunnen worden opgeslagen en behandeld.
We hebben deelgenomen aan het ontwerp van de gebruikersinterface van het dashboard, en we hebben de kans gekregen om het FAIR-karakter van de oplossing te waarborgen. (FAIR staat voor Findability, Accessibility, Interoperability and Reuse of digital assets – oftewel de Vindbaarheid, Toegankelijkheid, Uitwisselbaarheid en het Hergebruik van digitale gegevens).
Onze stem werd gehoord toen we de duurzaamheid van het project bespraken, en we werden aangemoedigd om de resultaten en ideeën te verspreiden naar ons eigen netwerk en naar zorgverleners in onze eigen landen.
Hierdoor konden we van harte het idee promoten om een stabiel, open-source “FAIR-toegangspunt” te creëren dat andere registers voor zeldzame ziekten kunnen installeren en aanpassen.
Welk advies zou u de vasculitisonderzoekers over de hele wereld geven vanuit het perspectief van de patiënt?
Een van de belangrijkste kenmerken van een project is dat er een afgebakend begin en einde is. Wij hopen echter ten zeerste dat het einde van dit project slechts het begin is van een periode waarin onderzoekers en clinici blijven werken aan datasets van hoge kwaliteit met een statistisch significant aantal waarnemingen voor AAV-patiënten.
Datasets die gemakkelijk toegankelijk zijn voor medische professionals die proberen het diagnoseproces te versnellen. Datasets die gebruikt kunnen worden om nieuwe inzichten en biomarkers te ontwikkelen om het aantal ernstige nieuwe gevallen te beperken. Datasets ook die ons zullen helpen de huidige behandeling en daarmee de levenskwaliteit van bestaande patiënten te verbeteren.
Tegen onderzoekers zouden we daarom willen zeggen: “Pak op wat er tot nu toe is gecreëerd en blijf daarop voortborduren”, terwijl we tegen financieringsinstanties willen zeggen: “Wees je bewust van het belang van de opvolging van een project als dit en stel onderzoekers in staat om verder te ontwikkelen wat FAIRVASC heeft gecreëerd.”
Het FAIRVASC project is gestart op 1 juni 2020 met een projectduur van 36 maanden en een budget van 2,2 miljoen euro. Er werkten behalve 7 universitaire ziekenhuizen en 3 patiëntenorganisaties ook professionele organisaties aan mee met expertise op het gebied van privacy, gegevensbeveiliging en projectmanagement. Het project is gefinancierd door het onderzoeks- en innovatieprogramma Horizon 2020 van de Europese Unie onder het EJP RD COFUND-EJP N° 825575.