De Vasculitis Stichting werd in 1989 opgericht door een aantal patiënten met wat toen nog Wegener's Granulomatose oftewel de ziekte van Wegener heette (nu Granulomatose met PolyAngiitis - GPA). Inmiddels hebben zich ook veel patiënten bij de Vasculitis Stichting aangesloten met andere vormen van primaire vasculitis.
Eind 2022 telde de Vasculitis Stichting ruim 1700 betalende contribuanten waarvan 1600 patiënten en 100 sympathisanten.
Van de 1600 patiënten hebben er ongeveer 1100 een ANCA geaccosieerde vasculitis (GPA, MPA en EGPA), ongeveer 300 een Grote Vaten Vasculitis (RCA en Takayasu) en zo'n 200 een andere vorm van primaire vasculitis.
Nederland kent naar schatting tussen de 2200 tot 2800 patiënten met een ANCA geassocieerde vasculitis zoals gedefinieerd in de Chapel Hill indeling. Ongeveer de helft van die groep is dus aangesloten bij de Vascultis Stichting. Daarvan heeft naar schatting zo'n 80% GPA.
Voor Grote Vaten Vasculitis geldt dat die bestaat uit twee ziektebeelden: RCA (Reuscel arteritis) en Takayasu. De laatste is uiterst zeldzaam. RCA komt daarentegen veel vaker voor. Het percentage patiënten met RCA dat bij onze stichting is is aangesloten ligt om diverse redenen duidelijk lager dan die van de overige groepen uit de Chapel Hill indeling. Het aantal leden in deze groep neemt wel gestaag toe
Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op 22 februari 2023