De Vasculitis Stichting probeert ook in internationaal verband haar steentje bij te dragen aan de zorg voor vasculitispatiënten. In dat kader hebben we onlangs meegedaan aan de 2e Europese top voor patiënten met een ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) waaronder GPA, MPA en EGPA. We deden dat samen met een groot aantal patiëntvertegenwoordigers verpleegkundigen en artsen uit 10 andere landen.
De bijeenkomst vond deze keer plaats in Amersfoort en borduurde voort op de vorige bijeenkomst in Madrid. Daar waren toen alleen dokters en patiënten en een van de conclusies van die bijeenkomst was dat we onvoldoende aandacht besteden aan de betrokken verpleegkundigen.
Het centrale thema dit jaar was dan ook: “Hoe kunnen we verpleegkundigen beter en effectiever inzetten bij de zorg voor AAV vasculitis patiënten”. Waarbij deze keer natuurlijk ook verpleegkundigen werden uitgenodigd.
De bijeenkomst vond deels in groepjes plaats en deels met z’n allen. De ene keer waren er groepjes met alleen dokters, verpleegkundigen of patiënten en de andere keer zaten ze alle drie in een groepje waar ze met twee of drie andere landen hun ervaringen uitwisselden.
De eerste dag was vooral gericht op de vragen: Is het inschakelen van verpleegkundigen echt zo belangrijk? En als dat zo is waarom gebeurt dat dan nog onvoldoende en waarom is dat?
Tijdens de tweede dag werd er allereerst gekeken naar de vooruitstrevende rol die het Meander MC op dit gebied speelt, niet alleen nationaal maar naar al gauw bleek ook internationaal. Vervolgens werd er gekeken naar wat de verschillen zijn tussen de diverse landen en hoe men voordeel kan halen uit wat er in Nederland en andere landen op dit gebied al is gebeurd.
Het leidde tot interessante discussies en inzichten waarbij bijvoorbeeld duidelijk werd dat een van de deelnemende dokters al een publicatie op haar naam heeft waarin wordt aangetoond dat het gerichter inschakelen van verpleegkundigen zinvol en effectief is.
Zowel de deelnemende dokters als de patiënten waren uiterst enthousiast over wat er in die twee dagen is gebeurd en bereikt. De verpleegkundigen wisselden meteen ook e-mailadressen uit met het vaste voornemen om met alle verworven kennis dit initiatief verder uit te bouwen, zowel internationaal als binnen hun eigen omgeving.
De Poolse delegatie maakte tijdens hun bezoek een leuke korte video met een sfeerimpressie van het evenement die u hier kunt bekijken.
Als u aangesloten bent bij de Vasculitis Stichting kunt u begin december uitgebreid over dit evenement lezen in de komende Vascuzine.