De Vasculitis Stichting werd in 1989 opgericht door een aantal patiënten met wat toen nog Wegener's Granulomatose oftewel de ziekte van Wegener heette (nu Granulomatose met PolyAngiitis - GPA). Inmiddels hebben zich ook veel patiënten bij de Vasculitis Stichting aangesloten met andere vormen van primaire vasculitis.
Begin 2013 telde de Vasculitis Stichting ruim 1150 betalende contribuanten waarvan er ongeveer 850 GPA hebben en zo'n 200 een andere vorm van primaire vasculitis. Daarnaast zijn er nog een vijftigtal andere mensen die onze organisatie een warm hart toedragen en daarom contribuant zijn geworden.
Nederland kent naar schatting tussen de drie- en vierduizend patiënten met een serieuze vorm van primaire vasculitis zoals GPA/(Wegener), EGPA/(Churg Strauss) Microscopische Polyangiïtis (MPA) of Polyarteritis Nodosa (PAN).