Op 28 februari (of 29 februari in een schrikkeljaar) is het Zeldzameziektendag. Hier wordt niet alleen in Nederland aandacht aan geschonken maar ook internationaal staan zeldzame ziekten die dag in de schijnwerpers.
De Nederlandse koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP organiseert deze dag een nationaal evenement Zeldzameziektendag, bestaande uit twee symposia en ’s avonds als afsluiting de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards voor patiëntvertegenwoordiger, zorgprofessional en media activiteit. U kunt over deze dag meer lezen op https://vsop.nl/wat-doen-wij/zeldzameziektendag/. Namens de Vasculitis Stichting hebben wij voormalig bestuurslid Rina van’t Hoff genomineerd voor deze prijs. In de Vascuzine van mei 2025 zal een interview met Rina worden geplaatst.