Vasculitispatiënten slikken nogal wat medicijnen. op deze website beschrijven we de belangrijkste. Om praktische redenen gebruiken we daarbij soms de naam van de werkzame stof en soms de merknaam.
Medicatie
Over stofnamen en merknamen.
Er is nogal wat verwarring over de namen van medicijnen. Dat komt onder andere omdat er sprake is van stofnamen en een merknamen.
De stofnaam is de naam die de maker ervan gebruikt bij de lancering van het product en zegt over het algemeen iets over de werkzame stof die erin zit.
De merknaam is de naam die door de maker gebruikt wordt bij de verkoop van het product.
Als het patent op een medicijn is verstreken mogen andere fabrikanten het medicijn ook produceren, maar zij mogen de merknaam niet gebruiken en dus zullen ze met een eigen merknaam komen.
De stofnaam is vaak een complexe naam die niet gemakkelijk is te onthouden. Vandaar dat patiënten het vaak hebben over de merknaam (bijvoorbeeld Imuran®) terwijl dokters bijna altijd spreken over de stofnaam (azathioprine).
Zo is rituximab bijvoorbeeld een stofnaam en de naam van de werkzame stof terwijl het verkocht wordt onder namen als Mabthera®, Ritemvia®, Rituzena®, Rixathon®,Riximyo®.
Om deze verwarring binnen de perken te houden is het een goed gebruik om stofnamen te schrijven met alleen maar kleine letters en merknamen met een hoofdletter. De merknaam wordt daarbij aan het eind gevolgd door het bij een geregistreerde merknaam verplichte ® tekentje. Zie de hiervoor genoemde voorbeelden.
De belangrijkste medicatie bij de behandeling van vasculitis.
Bij de behandeling van een primaire vasculitis richt men zich op het stoppen van het ontstekingsproces door het onderdrukken van het immuunsysteem.
Een primaire vasculitis zoals bijvoorbeeld Granulomatose met PolyAngiitis (GPA) (tot aan 2011 de ziekte van Wegener genoemd) ontwikkelt zich soms langzaam maar kan kan zich ook zeer snel ontwikkelen en al vroeg in het proces serieuze en onherstelbare schade aanrichten aan de diverse organen. Daarom wordt er direct na de diagnose begonnen met een nogal agressieve behandeling gericht op het uitschakelen van het mechanisme dat de ontstekingen veroorzaakt, namelijk het eigen immuunsysteem. Deze fase duurt gewoonlijk 3 tot 6 maanden. De Onderhoudsbehandeling start zodra de ergste ziekte-activiteit verdwenen is en duurt dan gewoonlijk een jaar of twee.
De Initiële behandeling oftewel inductie therapie:
Bij de initiële behandeling wordt nagenoeg altijd gebruik gemaakt van het afweersysteem-onderdrukkende medicijn Cyclofosfamide (merknaam ENDOXAN) in combinatie met een hoge dosis Prednison. Daarnaast wordt co-trimoxazol gebruikt om bacteriële infecties het hoofd te kunnen bieden terwijl het immuunsysteem zo sterk wordt onderdrukt door de twee andere medicijnen.
Verder krijgt de patiënt een aantal medicijnen om de bijwerkingen van met name cyclofosfamide en prednison tegen te gaan. Voor het tegengaan van problemen met de blaas vanwege het gebruik van cyclofosfamide zal de patiënt bijvoorbeeld MESNA voorgeschreven krijgen en in ieder geval opdracht krijgen elke dag minstens 2 tot 3 liter water te drinken. Omdat cyclofosfamide ook nogal eens misselijkheid veroorzaakt wordt ook vaak een medicijn als Metoclopramide (merknaam Maxalon) voorgeschreven om misselijkheid tegen te gaan. Omdat langdurig prednisongebruik osteoperose (botontkalking) veroorzaakt krijgt de patiënt nagenoeg altijd een medicijn als Fosamax, extra calcium en mogelijkerwijs extra vitamine D.
Wat meestal gebeurt als artsen een serieus vermoeden van een primaire vasculitis hebben is dat ze onmiddellijk starten met een hoge dosis prednison (gewoonlijk 60 mg per dag) om de infecties te bestrijden. Men begint hier dus vaak al mee voordat de diagnose 100% zeker is.Zodra de diagnose compleet is start de behandeling met cyclofosfamide.
Voor patiënten met GPA en andere vormen van een primaire vasculitis is cyclofosfamide werkelijke een “life saver” . Het is een agressief product met vervelende bijwerkingen maar het is voor de meeste vormen van systemische vasculitis nog steeds het enige medicijn dat in staat is de ziekte in eerste instantie behoorlijk onder controle te brengen. Aan het eind van de zestiger jaren werd ontdekt dat dit medicijn dat werd gebruikt in de chemotherapie bij sommige vormen van kanker ook zijn werk doet als het in combinatie met een hoge dosis prednison wordt toegepast bij systemische vasculitis. Die ontdekking was uiterst belangrijk omdat tot dat moment men simpelweg overleed aan een ziekte als GPA. Men weet eigenlijk nog steeds niet hoe het medicijn precies werkt, het enige dat men weet is dat het de DNA van een cel beschadigt waardoor deze zich niet behoorlijk meer kan vermenigvuldigen. Vandaar ook het gebruik in diverse vormen van kanker omdat die ziekte gebaseerd is op ongecontroleerde celgroei.
Cyclofosfamide kan worden gegeven als pillen maar het kan ook intraveneus worden toegediend, dat wil zeggen middels een infuus. De pillen slikt men dagelijks terwijl de intraveneuze toediening meestal eens in de 4 weken gebeurt. In het eerste geval verloopt de opname van de werkzame stof dus geleidelijk van dag tot dag terwijl er in het tweede geval sprake is van een grote hoeveelheid ineens die dan langzaam door het lichaam wordt verwerkt. Daarom spreekt men bij intraveneuze toediening wel van een " stootkuur". Over het algemeen noemen we een dergelijke aanpak met dit soort medicijenen "chemo therapie".
De onderhoudsbehandeling oftewel onderhoudstherapie:
Zodra de behandelend specialist van mening is dat er gestopt kan worden met cyclofosfamide wordt er overgeschakeld naar een iets mildere immunosuppressor. Dit is over het algemeen azathioprine (merknaam Imuran) maar soms ook methotrexaat. Imuran werkt iets minder krachtig dan cyclofosfamide maar heeft veel minder schadelijke bijwerkingen. Methotrexate zit voor wat betreft kracht en bijwerkingen ergens tussen cyclofosfamide en imuran in. Ook mycofenolaat-mofetil (MMF - merknaam Cellcept) wordt tegenwoordig regelmatig en met goed resultaat toegepast. Tegen de tijd dat overgeschakeld wordt is de dosis prednison meestal al afgebouwd tot ongeveer 10mg per dag.
De onderhoudstherapie duurt gewoonlijk een jaar of twee waarna het medicijngebruik langzaam wordt afgebouwd. Als dat allemaal goed gaat zeggen we dat de patiënt " in remissie" is. Het begrip remissie is niet eenduidig gedefinieerd maar meestal wordt de term gebruikt om aan te geven dat röntgenfoto's, en testen van bloed en urine geen afwijkingen meer laten zien en dat de oorspronkelijke symptomen zijn verdwenen of in ieder geval tot staan gebracht. De patiënt gebruikt dan nog slechts een lage onderhoudsdosis aan medicijnen en is soms zelfs geheel medicijnvrij.
Deze pagina is voor het laatste bijgewerkt op 12 mei 2021